斜槓教授 用愛暖融漸凍人

1994年，私立東吳大學中文系副教授沈心慧的父親，確診俗稱「漸凍人」的「運動神經元疾病」（Motor Neuron Disease，簡稱MND ），當年，沈心慧和多數民眾一樣，對於該病相當陌生。3年後，父親病逝，沈心慧強忍悲傷，向台北榮總借了一間小辦公室，成立「中華漸凍人協會」，靠著一支市內電話開始幫助漸凍人家庭，24年來不減初心，已協助上百個病友走出困境！

「你要好好加油喔！母親節快樂。」走進台北市民族東路的中華漸凍人協會，六十八歲的協會理事長沈心慧正在與一名病友話家常，還拿出一顆橘色抱枕送給病友母親，鼓勵她一定要堅強。在協會不大的空間裡，擺滿協會歷年獲得的獎盃、獎狀，以及病友創作的書籍和藝品。

心疼病友 永不服輸

說起話來有條不紊的沈心慧，另一個身分是東吳大學中文系副教授，她的辦公室幾乎被資料和書籍淹沒，「這些是病友的創作，他們的生命力，比我們更有價值。」打開其中一本書，沈心慧開始訴說病友們創造的生命奇蹟，儘管有些作者已經辭世，但她的心中始終烙印著對方那股不認輸的精神。 「民眾現在對『漸凍人』這個詞並不陌生，但過去卻是連國際醫學界都不是很了解的疾病，一旦得了這種病，根本就沒有醫療資源可以幫助，病友只能咬牙苦撐，過不了的就離開人世。」此時父親的身影瞬間躍上沈心慧的心頭，她的眼眶漸漸泛紅。 一九九四年間，沈父發現右手虎口無法動作，原本以為只是小病痛，吃藥就會好，豈料台北榮總的檢查結果，認為沈父的狀況並不樂觀，極可能罹患俗稱「漸凍人」的神經退化症。 當時沈心慧對於「漸凍人」相當陌生，查了資料後才知道，漸凍人的病徵是一開始身體某個部位會無法如常活動，神經元隨著時間漸漸萎縮，導致更多部位無法活動，進而逐漸癱瘓失能，最後連呼吸肌群也會失去活動能力，造成呼吸衰竭窒息；發病後，平均壽命僅存三至五年，不過也有些患者挺過逾二十年。

醫師鼓勵 成立協會

為了得到更精準的檢驗結果，沈心慧後來帶著父親到其他醫院檢查，忐忑了半年，最終仍是噩耗。「當時醫師說，這個病（漸凍人）是國際認定的五大絕症之一，沒有藥物可以減緩病症，當下我不知道該怎麼辦，好幾個月我們都不敢跟爸爸說。」 從此，沈心慧一家人陷入黑暗，全家的日常起了翻天覆地的變化，不但必須輪流請假在家照顧父親，還得扛起每月約十萬元的醫療費用。一九九七年間，沈父不幸病故，傷痛萬分的沈心慧在時任台北榮總醫師高克培、蔡清標的鼓勵下，決定團結漸凍人病友，積極向外爭取資源；她向榮總借了一個五坪大的會議室，同年七月二十六日成立「中華漸凍人協會」。

激勵病友 躍上國際

當年，沈心慧除了到學校授課，就是待在協會幫忙，用僅有的一支市內電話，不停打給其他的漸凍人家庭，除了協助對方解決困難，有時甚至自掏腰包幫助經濟困難的病友。 此外，沈心慧為了找尋更多資源，還扮演漸凍人的傳聲筒，打了上千通電話、寫了上百封的信，求助立委及企業界，希望有天所有人都能聽到病友的心聲，明白病友的困境。不過，她並不居功，就連創會理事長也不是由自己擔任，但身為協會創始成員的她，即使二十四年來協會、學校兩頭跑，常常忙到分身乏術，卻始終甘之如飴。 「因為父親得了這個絕症，所以我才會有機緣來做這些事，創造我生命的價值，我相信這是上天給我的使命。」沈心慧心裡很清楚，不管怎麼努力，病友的生命仍舊會消逝，但她相信生命會有奇蹟，除了提供病友生活協助，她也鼓勵病友創造生命的價值。

教育學子 生命無常

「有病友靠眨眼用電腦打字，創作了好幾本書，還得到金氏世界紀錄；還有病友從成衣製版員變成國畫家。」在沈心慧的努力下，協會病友不斷譜出奇蹟，也多次躍上國際媒體，讓社會逐漸發現「漸凍人」的存在。 陳先生的妻子黃月燕不幸成為漸凍人，長年得靠輪椅活動，他看著妻子感激地說，「照顧老婆二十幾年，如果不是協會幫助，老婆不可能撐到看到女兒披上婚紗那天。」協會社工部主任蘇麗梅感嘆，漸凍人無法工作，所以一旦確診，家庭生活都會出現問題，在協會未成立之前，這些家庭只能咬牙苦撐。 「協會是我的志業，學校則是我的事業。」為了讓學子更了解生命的意義、價值與無常，沈心慧在大學開設「生命書寫」課程，獲得廣大迴響。中華漸凍人協會從當年的台北榮總小會議室，如今已發展到北、中、南都有辦公室，還會定期舉辦生命分享講座和舞台劇等藝文活動，造福上百個漸凍人家庭。 沈心慧去年榮獲全國好人好事「八德獎」肯定，她感念之餘謙虛地說：「謝謝協會的大家一起努力，才能幫到更多病友。」她相信，用愛心與熱心，一定能夠慢慢溫暖這些漸凍生命。