二寶媽患LAM難育兒 盼獲罕病救助

　目前衛福部公告有247種罕見疾病，一名30歲二寶媽因為漸漸不能呼吸，擔心無法再陪孩子跑跑跳跳，上公共政策網路參與平台提案，希望將淋巴血管平滑肌瘤病（LAM）列入罕病及重大傷病，以保障基本醫療權益。目前該提案已有逾5000人附議、達提案門檻，衛福部須在2個月內正式回應。

　LAM多數發生於女性，發病時期多為青春期及孕齡期，也有少數患者在更年期後才發病；由於症狀與其他肺部疾病相似，例如氣喘、肺氣腫等，早期診斷困難。

　提案人「小羽」自述，今年一次出國旅途中，飛機上她突然胸痛、喘不過氣，回國後馬上住院，發現肺裡布滿無數大小不一的肺泡，經診斷為LAM，唯一根本治療方式是肺移植。今年30歲的她育有2個年幼的孩子，卻已經無法像其他媽媽一樣帶他們跑跳，跑沒多久就喘到不行。

　「這是會漸漸奪走呼吸能力的疾病， 但每一位病友都有活下去的願望。」小羽說，雖有部分藥物能延緩病程，但高額的檢查、藥物費用及生活限制，造成龐大壓力。

　提案要求將LAM列入我國公告的罕病，有助於減少誤診與延誤治療，患者獲得罕病或重大傷病身分後，可申請相關補助、減免醫療費用，並確保就學、就業與生活中的公平待遇與保障。

　國健署說明，現行認定罕病考量原則包括：罕見性、診斷困難、疾病嚴重度、是否需要遺傳諮詢或有利於疾病防治等。國健署表示，2017年曾有醫療機構申請將LAM列入罕病，經審議會決議「暫不列入」；若醫療機構等單位具醫學上新事證或文獻，顯示該疾病符合罕病審議認定原則，仍可依流程申請。