6/30公布！12種罕見疾病新納病主法

《病人自主權利法》年初上路，供病人在發生5項臨床狀況，末期、不可逆轉的昏迷、植物人、極重度失智或其他政府公告的疾病時，依據所預立的醫療決定，判斷是否繼續維生、插管。衛福部目前正討論新納入12項疾病，預計6月30日正式公告。

衛福部部長陳時中表示，衛福部將檢討如何系統性地提升效率，如如何讓醫院更順利、更有效率地協助民眾預立醫療決定，「其他政府公告的疾病」將在6月30日公布。衛福部醫事司司長石崇良指出，目前共有12項疾病仍在討論，其中11項為罕病。

罕病基金會執行長陳冠如表示，基金會所提出的11項罕病，均為晚發型、沒有藥物可治癒的疾病，包括漸凍人、小腦萎縮、泡泡龍等，目的在於讓病患擁有治療以外的選擇。列出這些項目，也能作為指引，供臨床醫師參考。

《病人自主權利法》1月6日上路，截至3月底，共2168人完成預立的醫療決定(AD)的簽署，陳時中表示，《病主法》的實施仍有缺失，應更積極進行討論。臨床醫師也反映，仍有民眾認為3500元的諮商費太貴，善終能幫助減少健保支出，期許政府提供補助。另有醫師擔心，屆時面對放棄維生的民眾，可能會有醫師沒勇氣拔管。

截至3月31日，全台共有88家醫院提供ACP服務，中、低收入戶簽署AD不必自費。至於失能居家老人簽署AD的補助，則需待長照司「居家失能個案家庭醫師方案」上路後實施，目前仍在行政院討論中，預計今年上半年上路。

《病人自主權利法》1月6日上路，提供年滿20歲、心智能力健全者，在進行「預立醫療照護諮商」（ACP）後，先行預立醫療決定（AD）。該法第14條第1項明定的5項臨床狀況，分別為末期病人、不可逆轉的昏迷者、植物人、極重度失智或其他政府公告的疾病。